WARWICK | DÉCEMBRE 2020

L’auteure-compositrice-interprète Julia Westlin a récemment lancé une chanson toute personnelle intitulée « Stripes ». Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), la musicienne d’origine suédoise souhaitait conscientiser les gens à cette maladie qui affecte sa vie quotidienne depuis son enfance. Avec huit albums originaux et sept albums de reprises à son actif, plus d’un demi-million d’abonnés sur YouTube et avec 80 millions de visionnements sur sa chaîne, c’est la première fois que l’artiste aborde ce sujet publiquement, que ce soit en texte ou en musique.

« Je compose avec mon cœur et c’est venu au bon moment, souligne celle dont la carrière s’est amorcée il y a près de 20 ans. Notre symbole pour le SED est un zèbre et les rayures représentent chacune des zones problématiques ayant été touchées dans un effet domino. Cela conduit aux nombreux diagnostics suivants. Le syndrome d’Ehlers-Danlos n’est pas une maladie rare comme on l’entend souvent. Elle est simplement mal reconnue et diagnostiquée en raison du manque d’éducation au sein du système de santé. »

Le SED est un trouble génétique du tissu conjonctif qui affecte tout le corps, les os, les organes et leurs fonctions. La peau fragile et les vaisseaux sanguins entraînent une augmentation des saignements et des risques de ruptures. Le système nerveux autonome du corps régule tous les processus qui se produisent automatiquement, tel que la respiration, la fréquence cardiaque, la pression artérielle et la digestion. En bref, votre corps oublie de faire ces choses que les autres font sans réfléchir et vous devez même vous rappeler de respirer plusieurs fois par jour. C’est une maladie chronique qui s’aggrave malheureusement avec les années.

« Depuis que j’ai reçu mon diagnostic, je suis tellement passionnée d’aider les autres qui ont lutté dans la même noirceur sans obtenir de réponses, tout comme moi. J’ai déjà aidé plusieurs personnes à se faire diagnostiquer en partageant mon histoire et mes connaissances. C’est tellement important », soutient la résidente de Warwick.

La chanson « Stripes » est en quelque sorte un message à elle-même quand elle était plus jeune pour la réconforter et lui expliquer pourquoi son corps fait mal. Pour aussi se dire que ses sentiments sont parfaitement justifiés et qu’il faudra que cela devienne beaucoup plus difficile avant que les réponses ne commencent à venir, et enfin être en mesure d’en parler.

« Il m’a fallu beaucoup de temps pour y arriver et demander de l’aide, car j’ai toujours été habituée à la douleur quotidienne. Je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas avec moi, alors les autres ont souvent conclu que j’étais simplement hypersensible ou faible de nature. Dans le passé, je les laissais me définir et je les croyais. J’ai appris à garder cette douleur à l’intérieur de moi. C’était une terrible erreur, mais je suis devenue une pro pour la cacher. »

« Stripes » est donc devenue une chanson qui décrit ses rayures et son aventure avec sa maladie, ainsi qu’une chanson d’amour pour celui qu’elle aime et qui voit toujours au-delà de ce qui l’afflige. « Certaines périodes sont vraiment difficiles et dans ces moments-là, tout peut sembler noir ou blanc, mais j’ai tellement de couleurs dans les veines. Nous nous écrasons tous parfois et cela fait partie de la vie, mais ensuite nous nous reconstruisons encore et encore. C’est le voyage de la vie. Bien que les choses puissent sembler fragiles, faibles ou même brisées, il y a toujours une partie de nous qui devient plus forte. La morale de cette chanson est essentiellement de faire de son mieux avec le jeu de cartes qui nous a été donné dans la vie et de lui donner le meilleur de nous-mêmes, vivre le moment présent du mieux que l’on peut. »

Pour suivre Julia ou pour contribuer à sa carrière, toutes ces options s’offrent à vous : YouTube, site Web, Patreon, Merch, Facebook et Instagram.